Партнер:
Тарас Бондаренко і Наталія Сениця прийняли рішення народжувати в Австралії. Їхній син Теодор народився в строк — на 40-му тижні вагітності. Втім, під час пологів щось пішло не так і через чотири дні дитина померла. За словами подружжя, медики зробили все можливе та надали сім’ї максимально якісну підтримку, що допомогло їм це пережити.
Великою мірою цьому варто завдячувати досвіду Австралії, де вже 40 років, з 1978-го, завдяки ініціативі батьків та за підтримки місцевих медиків існує практика роботи з сім’ями, які пережили перинатальну втрату. В Україні над цим тільки починають працювати.
Коли Наталія спробувала знайти інформацію про перинатальні втрати українською мовою, з’ясувала, що її немає. Після повернення до України подружжя почало більше вивчати цю тему і з’ясувало, що
приблизно 3 мільйони сімей, які пережили втрату дитини, проходили цей шлях без підтримки.
Тому пара вирішила створити громадську організацію «Опіка Ангела». Вони прагнуть допомогти сім’ям, які втратили дітей, пережити це. А саме — забезпечити їм таку необхідну у цей період підтримку.
Проєкт має три напрямки діяльності. Перший — робота з медичним персоналом. Для цього створили посібник для медпрацівників. У ньому йдеться про те, як спілкуватись із сім’ями, які пережили перинатальну втрату. Окрім цього, з кінця року мають стартувати тренінги для медичних працівників — зараз «Опіка Ангела» шукає тренерів і фінансування для цього.
Другий напрямок — підтримка батьків. Для них працюють групи підтримки — в Івано-Франківську та Львові. Зараз їх проводить Наталія, далі до роботи долучатимуть психологів, які працюватимуть по всій Україні.
Третій напрямок поки що у планах. Наталія хоче запустити телефонну лінію підтримки для тих, хто втратив дитину. Туди зможуть звернутись й медики — адже вони теж переживають горе від втрати.
Зараз «Опіка Ангела» — це Наталя з Тарасом, а також медики і помічники у Тернополі, Вінниці, Вараші та Хмельницькому. А ще команда волонтерів у Львові, які відвідують групи підтримки.
Засновники проєкту разом із неонатологинею Світланою Карповою та психологинею Анною Шийчук розповіли «Куферу», як переживати перинатальну втрату і як можна допомогти людям, які через це проходять.
Крок перший: усвідомлення
Важливо, щоб в лікарні знали, як поводитися і допомогти батькам зрозуміти, що саме відбувається.
Тарас пригадує: «Я був свідком всього шляху від самого початку, бо був присутній на пологах до моменту перерізання пуповини. Ми спустилися на поверх нижче в педіатрію. Приблизно через десять хвилин прийшов лікар і зауважив, що щось не так, після чого почалася реанімація».
«Теодор втрачав кров, але ми не розуміли, куди. В нього стався крововилив, але цього не було видно, бо не було фізичних ушкоджень», — додає Наталія.
Медперсонал також має підготувати батьків до реальності, яка чекає на них після виходу з лікарні. У випадку Наталії та Тараса першими їм допомагали медсестри, а лікарі постійно інформували, як змінюється ситуація.
«Також залучили соціального працівника, який був присутній на розмовах з нами, щоб якось пом’якшити комунікацію. Медичний персонал — це перший рубіж, найважливіший контакт і найтонша частина інформування», — каже Тарас.
Наталія розповідає: «До дитини був цілодобовий доступ, нас жодного разу не просили покинути реанімацію. Абсолютно кожен крок медики пояснювали, єдиний раз, коли ми не могли бути біля дитини — під час МРТ».
Крок другий: прощання
Коли дитина помирає, до сім’ї підходять лікар або навіть кілька медиків, які повідомляють сумну звістку. Неонатологиня Світлана Карпова каже, що для лікарів це завжди складно і на такі розмови йде багато емоційного ресурсу. Але медики розуміють, навіщо це потрібно:
«Бувають випадки, коли після кесаревого розтину маму забирають в реанімацію, а батько, наприклад, не встиг приїхати. І виходить, що ніхто з них не бачить живої дитини. Тож тепер ми практикуємо прощання з немовлям, коли батьки можуть потримати дитину на руках. Якщо з батьками говорити і пояснювати важливість цього моменту, то ніхто не відмовляється. Вони можуть залишатися біля дитини в палаті вдвох або ж з кимось із медперсоналу».
Наталія згадує: «На четвертий день ми прощалися з сином, тримаючи його на руках. В той момент
мені здавалося, що рекомендація потримати його на руках, попрощатися з ним — це занадто складно. Але тепер ми розуміємо, що вихід з горя — тільки через горе.
Дуже важливо проявити своє батьківство на етапах, коли ти ще можеш це зробити. Будь-які батьки, які переживають втрату, перебувають у шоковому стані і не розуміють, що це — єдиний шанс для вас познайомитися з дитиною і попрощатися з нею. Без допомоги поряд ви цього не усвідомите. В період реабілітації ці кроки витягують тебе з горя.
Процес горювання однаковий у випадку смерті як немовляти, так і дорослої людини.
Ми ускладнюємо його, і люди можуть ніколи не вийти з фази горя через те, що вони просто застрягли на запереченні і не мали можливості попрощатися».
Анна Шийчук пояснює: «Петля втрати у всіх однакова. Спершу всі заперечують, що це сталося, або ж сам факт існування втрати. Далі — злість, бажання знайти винних. Після чого настане етап торгу — людина намагатиметься якось домовитися зі смертю, щоб застрахувати себе від таких випадків на майбутнє. Потім до людини приходить глибока печаль — це трапилося і крапка. Наприкінці настає прийняття, втрата назавжди залишається у ваших серцях, але можна жити далі і помічати ще щось крім цього горя».
Якщо є можливість, потрібно створити спогади про дитину: зробити відбиток ручки або ніжки, зробити фото, зберегти локон волосся. Не треба спішити з рішеннями і, як би не було важко, все ж взяти участь у похороні та попрощатись з дитиною: відпустити кульки в небо, запалити свічку, включити колискову, тощо.
Це все крутиться навколо процесу формування спогадів, пояснює Тарас: «Найбільше ранить відсутність спогадів і розуміння того, що ти міг їх мати, але не отримав. Це втрата у квадраті. Лікарі в Австралії допомогли нам ці спогади отримати: ми отримали memory box, коробку з фотографіями та іншими речами. Це фізична річ, яка концентрує в собі зв’язок з цими спогадами, що в результаті дає терапевтичний ефект».
Крок третій: медична опіка
Медики мали б попереджувати батьків, що після виходу з лікарні їм казатимуть різне. Певні слова можуть дуже ранити, але люди роблять це не зі зла. Втім, як розповідає Світлана Карпова, з мамами, які втратили дітей, взагалі дуже мало розмовляють. У лікарні не вистачає персоналу: психологів, соціальних працівників, священників, які б це робили. А у лікарів не завжди є час, щоб проговорити втрату з батьками.
«Серед медперсоналу часом поширені фрази: “Ой, може й добре, бо якщо вади або дитина недоношена, невідомо якими будуть наслідки, щоб ви не мали інваліда, не мучилися все життя”, “Ви не переживайте, якось буде”, “Зараз все закінчиться, потім собі народиш здорову дитину”. Але це неправильно. Не можна одним життям замінити інше», — переконана Світлана.
Є чотири ключових фактори правильної підтримки сім’ї, що втратила дитину. Перший етап — правильна комунікація: медики повинні пояснювати, що відбувається і що вони роблять. Другий етап стосується спільного прийняття рішення разом із батьками: подружжя не має відчувати, що після втрати вони вже не в пріоритеті і до них нікому немає діла.
«Переживання чоловіка і жінки є різними. Але важливо працювати з матір'ю і батьком разом, тому що це спільний біль. Горе подружжя переживає разом.
Помічаю, що коли спочатку розмовляти з подружжям, вони більше єднаються і любов між ними дає їм сили це пережити. Потрібно, щоб на післяпологове обстеження пара також приходила вдвох і з ними спілкувався акушер-гінеколог, який допоможе пройти через це до наступної вагітності», — пояснює Світлана Карпова.
Третій етап — визнання батьківства. У сім’ї горе — їхня дитина померла, але від цього вони не перестають бути батьками.
Четвертий, не менш важливий етап, який за кордоном виконують за замовчуванням — повага до дитини і до тіла. Жорстоко говорити, що це «плід на 22-ому тижні». Немовля потрібно називати на ім’я. Адже це травматично, якщо батьки ще у палаті, але ні сім’я, ні друзі, ні медики не визнають, що в них народилася дитина.
Наталія каже: «Медики були з нами весь час і знали, що нам сказати. Вони питали, як ми назвали дитину, розказували нам, які емоції ми будемо проживати. Запитували, як ми почуваємося. Вони не прикрашали: “Ви молоді, ти ще можеш народити”.
Нам казали, що буде дуже важко. Я досі зі сльозами на очах згадую слова: “Це — завжди ваш старший син”. Так і є. В такий спосіб вони допомогли нам зрозуміти, що ми стали батьками, і дали ту основу, яка дала витримати все і пройти через це».
Коли стається втрата, сім’я повністю втрачає контроль над ситуацією. Якщо медперсонал і близькі не забирають від них право на прийняття рішень, а навпаки, дають цю можливість — це відновлює внутрішні сили батьків, віру в те, що вони ще на щось впливають, щось можуть.
«В австралійському підході окремо врахована роль і підтримка церкви, а також розуміння зі сторони похоронного сервісу. Всі ці речі є терапевтичними. Ми, наприклад, мали можливість провести похоронну церемонію, розмістити на кладовищі табличку. Не треба було вигадувати щось самому, все було підготовлено», — каже Тарас.
Крок 4: підтримка
Люди поряд можуть як допомогти процесу реабілітації сім’ї, так і зашкодити. Їхня реакція важлива. Світлана Карпова каже, що всім нам складно розмовляти з людьми в період втрати, бо ми не знаємо, як їх підтримати:
«Говорити, що все буде добре — недоречно, питати як справи — недоречно. Але іноді достатньо просто бути поруч, витримати тишу, обійняти, сказати, що підтримуєте і любите. Цього може бути достатньо».
Тобто, робіть те ж саме, що ви б робили, якби померла доросла людина — в першу чергу висловіть співчуття.
«Людям здається, якщо не говорити про втрату, то батькам стане простіше. Але вони в свою чергу відчувають себе в повній ізоляції, що від них відмовилися.
Якщо помирає немовля, більшість людей не скаже нічого, бо вони шоковані і не знають, що сказати. Ми ж не говоримо “забудь”, коли помирає хтось з родичів? В Україні про це ніхто не говорить», — каже Наталія.
«Для мене з Тарасом це було дуже помітно: 6 місяців після народження Теодора ми провели в Австралії, де суспільство визнавало наше батьківство. Нас могли спитати, на кого син був схожий, нас приймали з нашим горем. Спілкування в Україні було дуже ізолюючим: люди не зачіпали тему народження нашої дитини, одиниці сказали “Співчуваю”».
«Така реакція мене шокувала. У нас в культурі просто не існує напрацьованої моделі поведінки. Це треба виховувати роками і хтось має почати про це говорити», —
переконаний Тарас.
Людям поруч варто дізнатися, як підтримати того, хто пережив втрату і надати їм своєрідну першу психологічну допомогу. Багато людей не матимуть, що сказати, і зізнатись в цьому буде чесно. Анна Шийчук запевняє, що варто дати можливість сім’ї говорити про це, щоб батьки не замикалися в своєму горі. «Непрожите горе — це найгірше», — наголошує психологиня.
Говорити чи ні?
Чого точно не треба говорити — фраз, які заперечують рівень горя. Не потрібно прикрашати ситуацію словом «принаймні». Не кажіть «треба просто завагітніти ще раз», «добре хоч», «а якби ти». Останнє накладає підсвідоме відчуття вини на людину, яка переживає втрату. Обійдіться без звинувачень — це заважає проживанню горя.
Анна Шийчук рекомендує не заперечувати того, що сталося:
«Рідним теж важко, бо вони часто не знають, як реагувати. Банально, але насамперед потрібно любити цю сім’ю ще більше, ніж до цього».
Варто висловити співчуття, спитати як почувається матір, батько. Якщо це були пізніші терміни вагітності, можна запитати про дитину: чи мали ім‘я, чи щось планували.
Чим більше людина, яка прожила горе, розповідає про це, тим краще вона справляється з власними емоціями, легше їх проживає. Дайте можливість батькам говорити про свою втрату. Якщо ви робите вигляд, ніби нічого не сталося, ви заперечуєте їхнє горе. За словами експерток, багато сімей, які не мали належної підтримки, переживають психологічне безпліддя і не можуть завагітніти через непрожиту втрату.
Наталія пояснює:
«Неможливо ранити батьків питаннями про їхню дитину більше, ніж їх ранила сама втрата. Краще поставити незручне або недоречне питання, ніж ігнорувати.
Ми працювали над тим, щоб наші батьки розуміли, що відбулося. Для них це подвійне горе: втрата внука і біда, що сталася в їхніх дітей. Вони в такому шоковому стані, що не можуть визнати, що в їхній сім’ї народився внук. Це дуже важка річ — дати право собі на любов. Якщо ти не даєш собі право любити члена сім’ї, який помер ще маленьким, то це перетворюється на камінь на душі».
Крок 5: ви не одні
Батькам, які пережили втрату, але не мали можливості прожити горе, варто спробувати відвідати групу підтримки, поділитись спогадами з кимось близьким або ж зробити щось в пам`ять дитини: посадити дерево, зробити благодійний вчинок, купити пам’ятний сувенір тощо.
«Коли ми відкрито сказали, що наш син помер, шокувала кількість людей серед знайомих, які сказали, що в них теж була така втрата.
Мені допомогли групи підтримки. Там ти зустрічаєш інших батьків, які пережили таку ж втрату і розумієш: те, що ти відчуваєш, має право на існування.
Там батьки мають можливість побачити, що вони не одні в своєму горі», — каже Наталія.
Якщо парі складно почати розмову про це, можна робити ритуал: наприклад, щоп’ятниці запалювати свічку і згадувати про дитину. Горе у кожного різне. Хтось може поводитися так, ніби нічого не сталося, хтось може втікати в роботу, хтось може плакати. Пари не проходять цей шлях разом, бо не розуміють поведінку одне одного. Краще звернутись до психолога або поговорити з такими самими батьками.
Анна Шийчук пояснює: «Подружжю треба зупиняти одне одного, якщо комусь знадобиться пауза. Додавати в життя інших вражень, шукати інші теми для розмов. Обом треба пам’ятати, що кожен із них проживатиме це горе по-різному. Парі потрібна підтримка ззовні, щоб спиратись не тільки одне на одного».
«Найбільша проблема — нерозуміння, чи правильно ти себе поводиш. В Австралії для мене важливою стала телефонна лінія підтримки для чоловіків.
Ніхто з моєї родини навіть не припускав думки, що мені може бути складно. Я не почув ні каплі співчуття, тому що в нашому суспільстві чоловік апріорі сильний.
Максимум, що я чув: “Тарасе, ми знаємо, що ти впораєшся”».
Крок 6 : батьківство
Батькам потрібно дати собі право на любов. Є сім’ї, які не наважуються вагітніти вдруге, бо біль від втрати надто сильний. Є ті, які одразу після втрати хочуть завагітніти. Вагітність після втрати — це дуже складний шлях, пов‘язаний з величезною тривожністю і страхом. В цей час парі теж знадобиться підтримка. За словами Анни Шийчук, немає панацеї проти страху, що це повториться. Вона радить говорити про це і дати собі шанс прожити ці почуття.
«Найкраще рішення — слухати своє серце. Коли відчуваєте, що готові, тоді варто. Момент, коли народжується друга дитина, непростий, бо попри велику радість, батьки усвідомлюють грандіозність горя, яке сталося», — каже Наталія.
Тарас додає: «Ми вже думаємо про подальші плани і їх візуалізовуємо. Але перший рік вирішили особливо про це не думати. Для мене показником зцілення було те, що ми згадуємо про втрату, але думаємо про майбутнє, не розійшлися і повернулися до повноцінного життя».
Фотографії Олександри Сосніної, Андрія Сидорука
